DIME MAGAZINE
俳優・星野真里さんが、難病と共に生きる娘と過ごした日々をつづったエッセイ『さいごにきみと笑うのだ〜ふうかと紡ぐ ふつうの日々と ふつうじゃない幸せ』。
10年にわたり、交わしてきた娘との言葉、時間を積み重ねることで知った、支えること、支えられることの意味とは。多くの人の共感を呼び、静かな反響を広げているこの一冊に込めた思いと伝えたいことを、星野さんに聞いた。
今日も生きているそれだけでこんなにも幸せ
星野真里さんの一人娘で、「先天性ミオパチー」という難病と闘いながら車いす生活を送る高野ふうかさん。2024年9月にスタートしたインスタグラムは、あっという間にフォロワーを増やし、わずか1年半で10万人を突破。現在10歳、公立小学校の支援学級に通う彼女と家族、仲間たちとの日々の物語は、ポジティブなパワーに溢れ、多くの人に元気や勇気、癒やしを与えている。そんな娘・ふうかさんと共に過ごした日々を、母・真里さんが彼女との対話を通してつづったのが、今回の書き下ろしエッセイだ。
「インスタグラムを始めたのは娘の〝自分のことを知ってもらいたい〟という思いからでした。先天性ミオパチーは、筋疾患の一種で、著しく筋力が弱いとか、身体が柔らかいといった特性があります。現在、娘は座位確保のために車いすを、呼吸サポートのために人工呼吸器を利用していますが、それ以外はいたって普通の、というか、むしろ元気すぎるほどの女の子。そんな私たちが歩んできた10年間の〝ふつうの日々と、ふつうじゃない幸せ〟を、私の大好きな〝本〟という形で届けたいと思ったのがきっかけです」
執筆にあたっては、ふうかさんと共に10年分の思い出と向き合い、そのエピソードは24にもなった。
「彼女と改めていっぱい話をし、その中で時にはいろいろなことを思い出して涙が流れることも。娘のことを書くので、彼女が嫌な思いをしないよう、1本書き終えるごとに読んでもらい、OKが出てはじめて送稿するプロセスを繰り返しました」
このように星野さんが、大切に、丁寧に、細かな表現や感情の機微にまでこだわって書き上げたエッセイ。そのタイトルに込めた思いとは？
「タイトルの『さいご』は一日の最後であり、その年の最後であり、最期でもあります。『きみ』はふうかであり、家族であり、友人であり、本を読んでいただいた皆様でもあります。私自身、自分や家族の人生が終わる時、〝楽しかった〟って笑いあって終わりたい、というのが人生の大きな目標なので、その気持ちを共有できたら、と。さいご〝に〟って、口角をあげ、笑顔になっていただけたらうれしいですね」
では、改めて、さいご〝に〟読者へメッセージを！
「現実は常に想像を超えてきます。けれども人はそんな現実をなんとか受け止め、また一歩一歩進んでいきます。日々ふうかの介助をしながら、逆に支えられていることを感じる私たちの日常を、友達のおうちに遊びに行くような感覚で、のぞきにきてください！」
星野真里
1981年埼玉県出身。青山学院大学文学部卒業。1995年NHK『春よ、来い』でデビュー。同年TBSテレビ『3年B組金八先生』にて、坂本乙女役を好演。現在は俳優業のほか、コメンテーター、エッセイ執筆、ナレーションなど幅広く活躍。特技は短歌。
Instagramでも話題！
見どころ・読みどころ
ハッとしてグッとくる「ふうか語録」
各話の冒頭とラストに添えられたふうかさんの言葉も印象的。「楽しむって頑張れること」「かなわない夢などない！ でももしかなわなかったら忘れる。忘れるは最強だよ」……。何気ないながらもどきりとさせられる力強い言葉には、子育てや人生に悩む方たちにとっての気づきや生きやすくなるヒントが詰まっている。
成長と挑戦の記録「ふうかの写真日記」
成長とチャレンジの過程がわかる「ふうかの写真日記」も随所に挿入。言葉だけでは捉えきれない時間の積み重ね、日常の断片が確かな成長の証しとして浮かび上がるのも、本書ならではの魅力だ。家族の日々はもちろん、大切な親友、仲間たちとの時間が、互いに寄り添い、支え合う大切さを教えてくれる。
自画像アイコン、イラスト、書き文字もふうかさん作
「エピソード」の文字やナンバリング、自画像アイコンは、ふうかさんの個性が光るオリジナル。素朴な線の書き文字、そして泣き笑いの表情豊かな自画像は得意のデジタルアートで。ほかにも毎年恒例という干支の版画もアクセントとして配されているので、お探しを。ラストの直筆作文「10年後の自分へ」は、涙腺崩壊必至！
私とふうかのほぼほぼ純度100%が詰まってます！
星野さんの著者が話題
泣いて、笑って、また明日へ。10年の日々が教えてくれた幸せのかたち
難病と生きる娘と歩んだ10年。何気ない日々の中で見つけた、〝ふつう〟の時間の尊さ、幸せと勇気を届ける感動エッセイ。
『さいごにきみと笑うのだ ふうかと紡ぐ ふつうの日々とふつうじゃない幸せ』
撮影／タナカヨシトモ ヘアメイク／佐々木 篤（グルーチュ） スタイリング／Yoshino 取材・文・編集／原口りう子
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