DIME MAGAZINE
俳優・星野真里さんと元TBSアナウンサー・高野貴裕さん夫婦の長女、高野ふうかさん。
2025年7月で10歳になった彼女は、「先天性ミオパチー」という筋緊張低下の国指定難病を患い電動車椅子で生活していますが、周囲の人たちに支えられながら、明るく逞しく生きる日々をInstagramを通じて発信しています。
そんな彼女の難病と共生する現実の中にある、ちょっと大変だけど少し楽しいエピソードを、母・真里さんの視点で綴った書籍『さいごにきみと笑うのだ』が2026年1月16日に発売となる。
「今日も生きている。それだけでこんなにも幸せを感じられるのですから」と星野さんは言います。ふうかさんを中心とした高野家の「ふつうじゃないけど、ふつうに幸せ」な日常を様々なテーマで紹介。星野さん自身が、ふうかさんから教わったという心が生きやすくなるヒントをお届けします。
難病を抱えながらも力強く生きる娘との日々。その中には「心が生きやすくなるヒント」がいっぱい！
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◆難病で車いす生活中の娘・ふうかさんとの10年の物語
俳優・星野真里さんと元TBSアナウンサー・高野貴裕さん夫婦の長女、高野ふうかさん。現在10歳の彼女は「先天性ミオパチー」という難病を患い、車いす生活中です。
夫妻は2024年9月、このことを公表するとともに「自分と同じような障がいや環境にある人たちのために情報を届けたい」という娘の思いを受けInstagramを開設しましたが、わずか1年強で10万人のフォロワーを集め、多くの人に元気と勇気を与えています。
本書は、全介助が必要なその生活の中にあっても明るく強く生きるふうかさんが家族、仲間たちとともに過ごしてきた10年間を、母・真里さんの視点を通して綴る書き下ろしエッセイ。
時に心が熱くなり、涙し、元気をくれる24のエピソードからは、真の共生社会に向けた気づきや学びも感じていただけるはずです。
◆ふうかさんに教えてもらった「心が生きやすくなる」ヒント
子育て、介護、人間関係……etc。立場は違えど、人の悩みは尽きません。そんな中、ふうかさんと家族、仲間たちとの日々の暮らし、会話の中には「心が生きやすくなるヒント」がいっぱい。
「楽しむって頑張れること」「簡単なことで幸せになれるって得だよね」「かなわない夢などない！ でもかなわなかったら忘れる。忘れるって最強だよ」……ほら、気持ちが軽く、そして強くなりませんか。
各エピソードの最初と最後には、ふうかちゃんらしさがにじみでる、ふうかちゃんのコメントを掲載。「ふうかの写真日記」では、成長とチャレンジの過程もわかります。
◆著者・星野真里さんが語るタイトルに込めた想い
「タイトルの『さいご』は1日の最後であり、その年の最後であり、最期でもあります。『きみ』はふうかであり、家族であり、友人であり、そしてこの本を読んでくださったみなさまでもあります。何で私が……、どうしてこの子が……、という時期を経て立ち上がり、まさか私が！ と自分でも驚くほどの行動力を見せてくれた私自身の記憶が、誰かの背中をそっと温めてくれるものでありますように」（星野真里）
◆ふうかさんの父・高野貴裕さんからのメッセージ
「娘には障がいがありますが、それ以上に『可能性』があります。技術は進歩し、車が空を飛ぶ未来は目前に迫り、医学においては細胞すらつくれる時代。 だったら……。娘がずっと願っている『歩く』夢だっていつかきっとかなう。私はそう信じています。その日が来たらふうかを真ん中にして家族3人で手をつなぎあい、同じ方向を見て並んで歩きたい。さいごは3人で笑うのだ。その未来を思い描くたび、胸の奥が温かくなるのです」（高野貴裕）
◆著者紹介
星野真里（ほしのまり）
1981年7月27日、埼玉県生まれ。1995年、NHK『春よ、来い』でデビュー。同年 TBS テレビ『3年B組金八先生』において坂本乙女役を好演、広く認知される。2001年日本テレビ『新・星の金貨』主演、同番組主題歌「ガラスの翼」で CD デビュー。2005年『さよならみどりちゃん』で映画初主演し、第27回ナント三大陸映画祭主演女優賞を受賞。現在は俳優業のほかにコメンテーター、番組司会、エッセイ執筆、ナレーションなど、幅広い分野にて足跡を残している。
協力／高野ふうか
2015 年 7 月 30 日、東京都生まれ。身体障害者手帳1級所持。2 歳で「先天性ミオパチー」と診断される。都内私立幼稚園にて 3年間の共同教育を受けたのち、公立小学校の支援級に進学。本書では会話部分、挿絵、アイコンイラスト、書き文字などで、母を全力サポート。
【書籍情報】
『さいごにきみと笑うのだ
ふうかと紡ぐ ふつうの日々と ふつうじゃない幸せ』
著者／星野真里
ページ数／192P
定価／1760円（税込
発行／小学館
ISBN／978-4-09-389835-5
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構成／DIME編集部
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